Asociaciones y fundaciones sobre la ELA en España

Con la finalidad de ayudar a las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España y a sus familiares ponemos a su disposición diversas direcciones de páginas web con las diferentes asociaciones y fundaciones comprometidas en la información, investigación, promoción, y también para obtención de asesoramiento y apoyo cerca de su localidad:

La Asociación Valenciana de ELA(ADELACV) Es la expresión de la Alianza Mundial de Lucha Contra la ELA en la Comunidad Valenciana. Y  ha sido acreditada como entidad de interés social por la Generalitat Valenciana. Esta asociación participa en su lucha contra la E.L.A de manera activa, optimista y positivo , esta entidad potencia su investigación, y brinda apoyo a las familias afectadas, a la vez informa y divulga de modo especializado sobre la enfermedad, haciendo que las personas tomen conciencia motivando una denuncia social. 

adEla

La asociación española de ELA tiene como misión principal la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ELA. Realizando  numerosas actividades sociales, practica ayudas sociales y técnicas, participa en colaboraciones y donaciones para los afectados, ofrece buenos servicios de atención al paciente, biblioteca con amplia información para informarnos sobre la enfermedad, fomenta la formación e investigación.

Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica(ARAELA) 

Esta asociación privada sin ánimo de lucro tiene como objetivo principal informar y concienciar a la sociedad y a las instituciones sociales y sanitarias sobre las necesidades de los enfermos de ELA. Cuenta con un departamento de atención social para un mayor asesoramiento e información a pacientes que padezcan la enfermedad y también a sus familiares en cuanto a las características de la enfermedad y su progresión.

Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica

Es una asociación sin animo de lucro que enfoca sus fueras en la divulgación de información sobre la ELA, su objetivo es que se investiguen sus causas y se mejore la atención a los afectados.

Ela principado

Esta entidad sin ánimo de lucro se dedica brindar ayuda a las necesidades de los enfermos de ELA y sus familiares brindando apoyos terapéuticos para mejorar su calidad de vida, con una sede central en Gijón, y delegaciones en Oviedo, Mieres Y San Martin del Rey Aurelio

Fundela

Es una fundación española para el fomento de la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrofica, se inicio en diciembre de 2002, para fomentar la investigación de ELA en España, difusión de los avances científicos en sus múltiples campos y aspectos.

Fundación Diógenes

Creada en en el 2000 situada en Alicante, tiene como principal objetivo la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrofica, por el empeño de un grupo de personas afectadas conscientes de los pocos avances existentes  en la determinación de las causas que producen dicha enfermedad.

Mójate por la ELA

Seguro que has visto este verano alguna noticia o vídeo sobre alguien famoso tirándose un cubo de agua en la cabeza. E incluso seguro que tus amigos o tú lo habeis hecho. ¿Te has preguntado cuál es el verdadero motivo? Me apostaría que no.

La ALS Association es una organización sin animo de lucro que se encarga de proveer servicios de asistencia sobre la Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) a pacientes que padecen esta enfermedad y a sus familias, a través de una red que trabaja en distintas comunidades en Estados Unidos.

También cuenta con un programa de investigación global orientado a descubrir tratamientos y la cura para la enfermedad.La idea surgió del jugador de beisbol de Boston, Peter Frates, que con esta enfermedad decidió organizar la campaña solidaria del "Ice Bucket Challenge". En España llamada "desafio del balde de agua helada".

La campaña consiste en que una persona se tira un cubo de agua helada, sube el vídeo a las redes sociales y debe donar 10 € para que se investigue la ELA, enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central.

Además, retará a tres personas a que le imiten. Si ellas cumplen el reto donarán otros 10 € y sin no lo hacen en un plazo de 24 horas, la donación aumentará a 100 €.


Pero ¿por que un cubo de agua helada?

Fácil. Para una persona a la que se le ha diagnosticado ELA el encontrase cara a cara con la enfermedad es como si se le hubiera echado encima «un auténtico jarro de agua fría» de esta manera nos damos cuenta de lo que puede llegar a suponer esta enfermedad para ellos.
Desde su inicio el 29 de Julio de este mismo año la campaña ha tenido una gran acogida por parte de los demás países llegándose a convertir en una moda.

Famosos de todo el mundo han conseguido promover la iniciativa colgando sus vídeos en las redes sociales y retando a otros personajes a hacer los mismo. Lionel Messi, David Beckham, Cristiano Ronaldo, Jennifer López entre otros han contribuido a la causa.

Aunque no hay que ocultar que ha habido problemas a la hora de realizar las donaciones, el objetivo de concienciar a la población sobre dicha enfermedad y dar a conocerla esta más que cumplido.

Ahora que ya sabeis cuáles son las verdaderas razones del porqué se tira un cubo de agua fría en la cabeza, os agradecería que la próxima vez que vayais a hacer algo parecido os preguntéis cuáles son los verdaderos motivos. Detrás de una acción puede haber siempre algo más.

¿Cómo se diagnostica?

El diagnóstico precoz de esta enfermedad es fundamental ya que cuanto antes se diagnostique más beneficios y más eficaz será el tratamiento, sobre todo si se coge en sus fases iniciales.

En cuanto al diagnóstico en si cabe destacar que es uno de los más difíciles ya que existen otras enfermedades que pueden provocar síntomas parecidos. Es más, no existe una prueba que nos pueda cerciorar de que una persona pueda tener ELA.

Para ello una de las pruebas más típicas es el electromiograma prueba que consiste en realizar una serie de pinchazos con una aguja (como si fuera un análisis) sobre varios músculos de los brazos y las piernas. Suele ser un poco molesta pero tolerable.

También el profesional puede elaborar una historia clínica completa del paciente que deberá constar de sus antecedentes quirúrgicos y enfermedades familiares. 
El paciente tendrá que aportar cual es su estado actual para saber en que fase se encuentra. 

Un examen físico podrá ayudar a evaluar su fuerza y resistencia comprobando sus reflejos y la posible existencia de temblores y espasmos musculares. 

Se suele realizar una espirometría para comprobar cual es el estado respiratorio del paciente y si sus músculos respiratorios están afectados.

Una resonancia magnética nuclear (RMN) craneal podrá mostrar la existencia de atrofia cerebral y alteraciones en la conducción del impulso nervioso.

¿Cómo podemos tratar esta enfermedad?

Hoy en día no existe un tratamiento curativo para la enfermedad, pero si hay tratamiento para sus síntomas. Las tecnologías modernas compensan en algún grado casi toda la pérdida de las funciones, de modo que personas con déficit en la función muscular pueden seguir respirando y comunicándose.

El único fármaco aprobado como tratamiento para la ELA es el Riluzol que actúa bloqueando al glutamato y permite una detención en la progresión de la enfermedad. Este medicamento también puede retrasar el uso de traqueotomías o ventilaciones asistidas. Las tomas se hacen por vía oral y dos veces al día cada 12 horas.

La fisioterapia ayuda a evitar complicaciones que derivan de la debilidad muscular y el encamamiento también para los calambres musculares, estreñimiento, insomnio o depresión. La actuación de logopedas es muy útil cuando existen dificultades en la comunicación, ayudando a la utilización de dispositivos (amplificadores de voz o comunicadores). También es recomendable la intervención de un nutricionista ya que los pacientes con ELA, al tener problemas en la deglución, tienen pérdidas de peso considerables.

Para los problemas respiratorios, el paciente deberá realizarse una espirometría cada cierto tiempo y así comprobar su función respiratoria. Cuando los resultados no sean favorables, es preciso recurrir a fisioterapia respiratoria, higiene de las vías respiratorias, oxigenoterapia y, ocasionalmente, traqueotomía.

A la hora de tratar con el paciente y su familia con esta nueva situación discapacitante se requiere del apoyo de un equipo multidisciplinar (médicos, psicólogos, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, fisioterapeutas…) que les ayuden a manejar la situación de la mejor manera posible. 

Las investigaciones que se realizan hoy en día pretenden conseguir un tratamiento curativo o preventivo para la enfermedad, aparte de intentar explicar las causas que llevan a una persona a padecerla.

Conócela

La esclerosis lateral amiotrófica (abreviadamente, ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas o neuronas motoras disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal.

Estas neuronas del sistema nervioso van desde el cerebro hasta la médula espinal (motoneuronas centrales) y desde la médula hacia los músculos (motoneuronas periféricas). Su función es la de transmitir las señales y las órdenes del cerebro a los músculos. Para poder mover la mano, el cerebro envía señales eléctricas a través de las motoneuronas, que son los vehículos de transmisión de los mensajes, los músculos los recibirán y se moverá la mano. Cuando esta transmisión es interrumpida por cualquier circunstancia, el músculo no responde y sin esta estimulación se atrofian (el término atrofia se refiere a una disminución del volumen y peso de un órgano que conduce a su falta de funcionalidad).

Se conocen tres tipos de ELA:

• Esporádica: es la forma más frecuente, la enfermedad se produce de forma aleatoria (por azar), sin ninguna causa conocida y sin que haya otras personas. 

• Familiar: la enfermedad parece que tiene un componente hereditario. Ocurre en el 10% de los casos.

• Territorial o Guameña: Por observarse una frecuencia de la enfermedad (incidencia) extremadamente elevada Guam (Pacífico).

En este vídeo podemos conocer como trata la enfermedad en el organismo de los pacientes. Lo explica de forma clara y detallada.

De todas las enfermedades de este tipo, la ELA es la más frecuente, su incidencia aproximada es tres de cada 100.000 personas al año, y afecta más a los varones, con una edad media de inicio de la enfermedad de unos 56 años. Cada año unos 900 nuevos casos son diagnosticados en España. En nuestro país se calcula que unas 2.500 personas están afectadas.

Con respecto a los datos estadísticos más importantes podemos destacar:

• El 50% de los pacientes mueren en el plazo de 18 meses del diagnóstico.
• El 80% mueren en el plazo de 5 años del diagnóstico.
• 10% viven más de 10 años.
• Se da más en hombres(tres hombres por cada dos mujeres).
• Pasados los sesenta años, la proporción hombre mujer es la misma.
• La edad media de inicio son los 55 años.
• El 80% de los casos comienzan entre las edades de 40 a 70 años.
• Los casos diagnosticados entre los 20 y los 40 años tienen una posibilidad más alta de sobrevivir más de 5 años.

¿Qué la produce?

CAUSAS

La causa exacta de la enfermedad se desconoce, aunque se ha achacado a múltiples factores como el envejecimiento, alguna infección vírica, y la intoxicación por metales pesados (como el mercurio, cadmio, plomo y talio). Tan solo entre el 5% y el 10% de los casos de ELA parece deberse a causas hereditarias.


Se barajan diferentes factores, los principales son:

Mecanismos genéticos:

Un 10% de los casos de ELA son de origen hereditarios: ELA familiar. Se considera que en este caso la herencia es autosómica (no ligado al sexo) dominante, por lo que si un padre tiene ELA sus hijos tienen un 50% de heredar el gen, pero no todas las personas con el gen defectuoso desarrollarán la enfermedad.

- El 20% de los pacientes con ELA familiar presentan mutaciones en un cromosoma (21q 22.1-22.2) que codifica una enzima que se denomina súper óxido dismutasa Cu-Zn (SOD-1).

- Cualquier investigación sobre genes o sustancias implicadas en el desarrollo de la enfermedad puede servir para el desarrollo de nuevas alternativas de tratamiento.

Alteraciones en el Metabolismo:

Hay un aminoácido esencial que resulta imprescindible para la transmisión del impulso nervioso, que es el Glutamato, que en cantidades excesivas puede dañar a las motoneuronas. Un nivel elevado de Glutamato provoca una entrada excesiva de calcio al interior de la célula, interrumpiendo muchas funciones celulares. En la ELA hay una alteración en el metabolismo del Glutamato.

Factores Ambientales:

Debido a la alta incidencia de la enfermedad en la Isla de Guam, en el Pacífico, se estudio el comportamiento alimenticio de la población y otras circunstancias. Los individuos que vivían en esta región tenían un estado carencial en calcio y unos niveles elevados de aluminio. En modelos animales se ha provocado esta situación y se produjo un síndrome muy parecido a la ELA.

Con los cambios dietéticos y medicinales de esta población, la frecuencia de la enfermedad (incidencia) se redujo a los niveles habituales en otras zonas.

Aunque hasta el momento no se ha encontrado ninguna evidencia para vincular los factores ambientales con la ELA esporádica, los estudios epidemiológicos señalan que es un factor a tener en consideración.

Radicales Libres:

Todas las células liberan metabolitos tóxicos en forma de radicales libres, que es una forma de destruir oxígeno que también puede ser utilizado por la célula, bajo circunstancias normales, para luchar contra la enfermedad. Sin embargo, una superproducción de radicales libres puede dar lugar a daño y muerte celular. Se ha postulado que las mutaciones en el gen Sod – 1 pueden provocar una producción excesiva de radicales libres y la destrucción de la neurona.

Hipótesis Inmunológica:

Hasta el momento hay muy poca evidencia de la influencia del sistema inmune en la enfermedad; sin embargo, el sistema nervioso posee su propia capacidad para provocar una respuesta inmunitaria a la lesión de las neuronas. La respuesta puede ser reparadora eliminando las células dañadas o inducir un daño adicional.

Existen grupos de investigadores que consideran que en la ELA, al igual que en otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso como el Parkinson o el Alzheimer, hay una importante respuesta local inmunitaria.

Deficiencia del Factor Neurotrófico:

Hasta el momento hay muy poca evidencia de la influencia del sistema inmune en la enfermedad; sin embargo, el sistema nervioso posee su propia capacidad para provocar una respuesta inmunitaria a la lesión de las neuronas. La respuesta puede ser reparadora eliminando las células dañadas o inducir un daño adicional.

Existen grupos de investigadores que consideran que en la ELA, al igual que en otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso como el Parkinson o el Alzheimer, hay una importante respuesta local inmunitaria.

Alteración del Metabolismo de los Neurofilamentos:

Los neurofilamentos son las proteínas responsables de mantener la estructura de la neurona, por lo que una alteración en su metabolismo podría dar lugar a la enfermedad.