Constantino Romero nació
en Albacete el 29 de mayo de 1947, es un personaje muy conocido en el medio
español, sus inicios fueron en la radio, luego pegó el salto a la televisión en
el programa “El tiempo es oro” o la “Parodia Nacional”. Realizaba doblajes
siendo uno de los personajes más prestigiosos de nuestro país. En su larga
lista de doblajes tiene algunos como Darth Vader, Terminator o Mufasa. Falleció
a causa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
en Barcelona el 12 de mayo del 2013.
Lou
Gehrig fue un jugador de beisbol
de nacionalidad americano, nació el 19 de junio de 1993, jugó en los New York
Yankees, su carrera fue acortada debido a que fue diagnosticado de Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ELA). Otro nombre por el cual es conocida la ELA es como
la enfermedad de Lou Gehring en mención a este jugador, a pesar de haber sido
diagnosticado y de verse en él un notorio empeoramiento de sus funciones dijo
"No penséis que estoy deprimido o soy pesimista acerca de mi actual
enfermedad".
Tras su retiro continuo su batalla con la enfermedad y expresó
lo siguiente "pienso aguantar tanto como sea posible y entonces si llega
lo inevitable, lo aceptaré filosóficamente y esperaré lo mejor. Eso es todo lo
que podemos hacer". Finalmente, Gehrig después de dar una buena batalla
falleció en el año 1941.
Mao
Zedong (1893-1976) fue un militar y a la vez líder político chino,
llevo al Partido Comunista de China a la victoria en la guerra civil y fue el
líder de la Republica Popular China. Es considerado como una de las personas más
importantes en la historia del mundo moderno, es una de las figuras polémicas más
de 30 años después de su muerte, hasta hoy en día. Mao había estado mal de
salud debido a los síntomas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica durante varios
años, disminuyendo así sus apariciones públicas algunos meses antes de su
muerte.
Stephen Hawking.-
nació el 8 de enero de 1942, es un físico con reconocimiento internacional,
personaje muy reconocido debido a su incansable lucha contra la ELA siendo así
un ejemplo a seguir. Los médicos le pronosticaron menos de dos años de vida a sus
21 años a causa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, y desafiando el pronóstico
de los médicos ha sobrevivido hasta estos dias, aunque que presenta síntomas
avanzados. El avance lento de la enfermedad le ha permito realizar grandes descubrimientos.
La Terapia Ocupacional (TO) mediante tratamiento y entrenamiento pretende que el paciente alcance su máxima capacidad para tener una vida lo más independiente posible y normalizada, utilizando siempre un enfoque de vista físico, psíquico, social y laboral. Mediante actividades con propósito el terapeuta ocupacional ayuda a conseguir las destrezas necesarias para realizar las AVDs (Actividades de la Vida Diaria).
El tratamiento es individualizado y adaptado ya que cada paciente tiene una evolución diferente. Para el tratamiento es necesaria una evaluación inicial, la cual va a proporcionar información sobre el estado funcional y el nivel de independencia para desempeñar tareas. También, se tiene que determinar el potencial del paciente para mejorar o recuperar su estado funcional.
La evaluación se puede realizar mediante:
La observación: Observar al paciente mientras realiza una tarea proporciona información acerca del grado de ansiedad, agitación psicomotora, retraso psicomotor, somnolencia, impulsividad... También se obtiene el diagnóstico funcional, por ejemplo, si un paciente muestra una alteración en el vestido se tiene que determinar qué es lo que impide la realización de la tarea (desmotivación, limitación de la flexión de cadera...)
Entrevista con el paciente y/o familiares/cuidadores: Es el método más utilizado y proporciona información real debido al contacto y la observación que los familiares/cuidadores realizan en su día a día.
La función del terapeuta ocupacional es:
Enseñar la utilización de ayudas técnicas, tras valorar el tipo de ayuda técnica que es necesaria.
Enseñar al paciente y familiares/cuidadores a realizar las transferencias de forma correcta para evitar futuras lesiones.
Valorar la utilización de férulas para evitar deformidades.
Normalizar el tono muscular para el desempeño funcional.
Mantener los estados posturales normales.
Adaptar el entorno del paciente.
Los ejercicios de rehabilitación pueden realizarse de forma activa por el enfermo, activa-asistida por la TO o de forma pasiva por el terapeuta, dependiendo del grado de afectación.
La presencia del terapeuta ocupacional tiene un gran valor ya que es el que va a posibilitar que la enfermedad se lleve de la mejor manera posible, gracias a las reevaluaciones que se van realizando para ir adaptando el tratamiento a sus necesidades.
Es unanovelabiográfica realizada en1997por el escritorestadounidenseMitch Albom. La historia fue adaptada más tarde porThomas Rickmanen una película detelevisión, en la cadena HBO de Estados Unidos. Este film fue dirigida porMick Jackson, la cual fue presentada el 5 de diciembrede1999, y protagonizada por el actorHank Azaria.
Narra la historia real de Morrie Schwartz y su relación con su alumno, Mitch Albom. Tanto la película como el libro relatan las lecciones sobre la vida que tiene Morrie que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica. "Martes con mi viejo profesor" fue lanzado como libro de bolsillo en Octubre de 2002. De acuerdo con esta edición, se imprimieron 11 millones de ejemplares por todo el mundo. Es el libro más famoso que narra el testimonio de un paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
El viejo profesor
Tras leer el libro mi resumen acerca de este es el siguiente. "Martes con mi viejo profesor" narra una serie de entrevistas
realizadas por Mitch Albom a Morrie Schwartz, uno de sus profesores de la Universidad. Después de muchos años, Mitch vuelve a ver por casualidad a su
viejo profesor en un programa de televisión. Morrie cuenta al
presentador que tiene ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Mitch vuelve a
ponerse en contacto con su viejo profesor y le propone hacerle entrevistas
todos los martes y hablar sobre la vida, el amor, la amistad... Tras cada martes
podemos comprobar cómo Morrie se va deteriorando, que la enfermedad lo va matando poco
a poco. El viejo profesor muere un martes. Ambos durante las entrevistas realizaron un pacto. Este acuerdo consiste en que Mitch
vaya donde este enterrado Morrie cada martes y así él le cuente sus problemas. Él
dónde quiera que esté lo escuchará.
Portada de "Martes con mi viejo profesor"
Cuando
tenemos una enfermedad nos damos cuenta de lo que realmente es auténtico, de lo que
de verdad importa y de a quién le importas. Si estuviéramos todos en la
situación de Morrie pero sin familia, ni amigos, ni con una pareja… sería muy dura la enfermedad.
El viejo profesor contaba a su jugador, así
llamaba de forma cariñosa a Mitch, que en el momento que debía depender
de alguien para limpiarse el culo, en ese momento, es cuando había perdido toda
su dependencia, ahí es cuando en cierto modo, ya era una rendición ante la enfermedad. Cuando una persona pierde su
dependencia pierde las cosas más personales y más básicas: ducharse, ir al
baño, limpiarse la nariz, vestirse... Es triste, pero tienes que aceptarlo,
perder el pudor y la vergüenza poco a poco. Tenemos una cultura que nos hace
sentir vergüenza cuando otra persona nos hace algo tan personal como limpiarnos
el culo, debemos destruir esas barreras, porque todos somos humanos y todos
somos iguales, no debemos tener miedo al qué dirán sobre nosotros. Cuando
perdemos nuestra dependencia es duro, pero por mucho que nos cueste tenemos que
afrontarlo, aceptándolo con valor e intentar no caer en una desanimación
permanente. Morrie comparó la
pérdida de su dependencia como si volviera a ser un niño pequeño de cierta manera. Declara que él llego a disfrutar de
la pérdida de su dependencia, lo vio como algo muy familiar y muy acogedor. A
veces todos anhelamos como nos cuidaban de nosotros, nuestros padres o nuestros
seres queridos de una forma incondicional, y en parte es como si volviéramos a
ello.
" El dinero no sirve de sucedáneo de la ternura, y el poder nos sirve de sucedáneo de la ternura.Te puedo asegurar como que estoy aquí sentado muriéndome, que cuando más lo necesitas, ni el dinero ni el poder te darán el sentimiento que buscas, por mucho que tengas de las dos cosas".
Yo creo que
Morrie tiene razón las cosas materiales no dan la felicidad, ellas no te cuidan
cuando estás enfermo, ni te dan beso, ni abrazos, ni te dicen lo mucho que te
quieren…. El dinero, el coche y tu aspecto no llena el vacío de tu corazón, es el darse
a los demás. La verdadera plenitud es cuando escuchas a una persona que necesita
hablar o ayudarlas de cualquier otra forma. El dinero puede ayudar a ser
feliz, pero no lo es todo en la vida.
Os animo a todos a que leáis el libro o veáis la película porque de verdad merece la pena. Te metes en el libro desde la primera página hasta la última. Es una historia conmovedora en la que un hombre tan inteligente, que le encanta la enseñanza trasmite su situación dando lecciones sobre la vida tan profundas. Un libro muy recomendable sin duda.
Fragmento de la película estadounidense de "Martes con mi viejo profesor". Este vídeo es la tercera parte de la película subtitulada al castellano, donde Mitch comienza sus sesiones con el viejo profesor. La película entera la podeís encontrar en youtube.
Este vídeo cuenta el libro mediante muñecos de plastilina, es muy interesante porque narra la sesión de cada martes y relata las frases tan intensas del profesor. Y podemos conocer la historia de Morrie de una forma diferente.
Tiene un curso generalmente lento aunque esto depende de la zona del sistema nervioso en la que se inicie la afectación degenerativa. La debilidad muscular es una de las primeras señales distintivas de la ELA, dándose en aproximadamente el 60% de los pacientes. Los síntomas iniciales varían con cada persona, pero por lo general incluyen tropezarse, dejar caer objetos, fatiga anormal en brazos y/o piernas,tartamudear, calambres musculares y tics y/o episodios incontrolables de risa o llanto. Al comienzo de la enfermedad son frecuentes los calambres musculares, fundamentalmente por la noche, en la que los músculos tienen tendencia a contraerse espontáneamente. Las Manos y los pies podrían verse afectados al principio, ocasionando dificultad para levantar objetos, caminar o usar las manos para las actividades de la vida cotidiana, tales como vestirse, lavar y abotonarse la ropa. A medida que la debilidad y la parálisis continúan propagándose a los músculos del tronco del cuerpo, con el tiempo la enfermedad afecta el habla, el tragar, el masticar y la respiración. Cuando, en última instancia, los músculos de la respiración se ven afectados, el paciente necesitará ayuda permanente para respirar para poder sobrevivir. Como la ELA ataca solamente a las neuronas motoras, el sentido de la vista, del tacto, del oído, del gusto y del olfato no se ven afectados. Para muchas personas, los músculos de los ojos y de la vejiga por lo general no son afectados.
La característica más sobresaliente es la debilidad progresiva en una persona que presenta atrofia muscular con hiperreflexia (exageración de los reflejos), fasciculaciones (movimientos finos o crispación muscular de una pequeña área de músculo) y calambres musculares y no se encuentra alterada la sensibilidad (ausencia de síntomas sensitivos).
Los síntomas pueden variar en cada persona afectada. Entre los más importantes se encuentran:
Sensación de cansancio general.
Pérdida de fuerza.
Pequeños temblores musculares bajo la piel (fasciculaciones): calambres.
Torpeza en alguna extremedidad.
Hiperreflexia (Exageración de los reflejos).
Atrofia muscular.
Estos síntomas son muy parecidos a los de otras enfermedades, por lo tanto antes de estar seguro de que tiene ELA contacte con su médico. En este vídeo podemos ver como la doctora Purificación de Castro, especialista de Neurología de la Clínica Universidad de Navarra explica en que consiste la Esclerosis Lateral Amiotrófica. La doctora habla de los síntomas, la repercursión del paciente y cómo se trata la ELA.
