Fases

Las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) pasan por una serie de etapas a medida que se va desarrollando la enfermedad:

1ª ETAPA

En esta etapa el paciente: 

• Puede caminar 
• Presenta insuficiencia respiratoria
• Presenta dificultad para deglutir y tragar la saliva (disfagia)
• Dificultad para articular palabras 
• Disminución de fuerza en una extremidad

2ª ETAPA

En esta etapa el paciente presenta dificultades para andar e inicia un adelgazamiento de sus extremidades.

3ª ETAPA

En esta etapa el paciente ya no camina y no controla de manera correcta las secreciones respiratorias. 

4ª ETAPA 

En esta etapa la persona se encuentra postrado en la cama y utiliza una silla de ruedas para desplazarse pudiendo presentar complicaciones.

 

El resto de sintomas señalados anteriormente pasan de encontrarse en un estado leve a ir empeorando a medida que va evolucionando la enfermedad.

Para más información consulten la pagina de la Asociación Mexicana contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica haciendo click aquí

En el siguiente video se muestra la evolución que sigue la enfermedad

Famosos afectados por el ELA

Constantino Romero nació en Albacete el 29 de mayo de 1947, es un personaje muy conocido en el medio español, sus inicios fueron en la radio, luego pegó el salto a la televisión en el programa “El tiempo es oro” o la “Parodia Nacional”. Realizaba doblajes siendo uno de los personajes más prestigiosos de nuestro país. En su larga lista de doblajes tiene algunos como Darth Vader, Terminator o Mufasa. Falleció a causa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica  en Barcelona el 12 de mayo del 2013.

Lou Gehrig  fue un jugador de beisbol de nacionalidad americano, nació el 19 de junio de 1993, jugó en los New York Yankees, su carrera fue acortada debido a que fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Otro nombre por el cual es conocida la ELA es como la enfermedad de Lou Gehring en mención a este jugador, a pesar de haber sido diagnosticado y de verse en él un notorio empeoramiento de sus funciones dijo "No penséis que estoy deprimido o soy pesimista acerca de mi actual enfermedad".

Tras su retiro continuo su batalla con la enfermedad y expresó lo siguiente "pienso aguantar tanto como sea posible y entonces si llega lo inevitable, lo aceptaré filosóficamente y esperaré lo mejor. Eso es todo lo que podemos hacer". Finalmente, Gehrig después de dar una buena batalla falleció en el año 1941.

 Mao Zedong (1893-1976) fue un militar y a la vez líder político chino, llevo al Partido Comunista de China a la victoria en la guerra civil y fue el líder de la Republica Popular China. Es considerado como una de las personas más importantes en la historia del mundo moderno, es una de las figuras polémicas más de 30 años después de su muerte, hasta hoy en día. Mao había estado mal de salud debido a los síntomas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica durante varios años, disminuyendo así sus apariciones públicas algunos meses antes de su muerte.

Stephen Hawking.- nació el 8 de enero de 1942, es un físico con reconocimiento internacional, personaje muy reconocido debido a su incansable lucha contra la ELA siendo así un ejemplo a seguir. Los médicos le pronosticaron menos de dos años de vida a sus 21 años a causa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, y desafiando el pronóstico de los médicos ha sobrevivido hasta estos dias, aunque que presenta síntomas avanzados. El avance lento de la enfermedad le ha permito realizar grandes descubrimientos.

Terapia Ocupacional en ELA

La Terapia Ocupacional (TO) mediante tratamiento y entrenamiento pretende que el paciente alcance su máxima capacidad para tener una vida lo más independiente posible y normalizada, utilizando siempre un enfoque de vista físico, psíquico, social y laboral. Mediante actividades con propósito el terapeuta ocupacional ayuda a conseguir las destrezas necesarias para realizar las AVDs (Actividades de la Vida Diaria).

El tratamiento es individualizado y adaptado ya que cada paciente tiene una evolución diferente. Para el tratamiento es necesaria una evaluación inicial, la cual va a proporcionar información sobre el estado funcional y el nivel de independencia para desempeñar tareas. También, se tiene que determinar el potencial del paciente para mejorar o recuperar su estado funcional. 

La evaluación se puede realizar mediante:

• La observación: Observar al paciente mientras realiza una tarea proporciona información acerca del grado de ansiedad, agitación psicomotora, retraso psicomotor, somnolencia, impulsividad... También se obtiene el diagnóstico funcional, por ejemplo, si un paciente muestra una alteración en el vestido se tiene que determinar qué es lo que impide la realización de la tarea (desmotivación, limitación de la flexión de cadera...) 

• Entrevista con el paciente y/o familiares/cuidadores: Es el método más utilizado y proporciona información real debido al contacto y la observación que los familiares/cuidadores realizan en su día a día.

La función del terapeuta ocupacional es:

• Enseñar la utilización de ayudas técnicas, tras valorar el tipo de ayuda técnica que es necesaria.
• Enseñar al paciente y familiares/cuidadores a realizar las transferencias de forma correcta para evitar futuras lesiones.
• Valorar la utilización de férulas para evitar deformidades.
• Normalizar el tono muscular para el desempeño funcional.
• Mantener los estados posturales normales.
• Adaptar el entorno del paciente.

Los ejercicios de rehabilitación pueden realizarse de forma activa por el enfermo, activa-asistida por la TO o de forma pasiva por el terapeuta, dependiendo del grado de afectación.

La presencia del terapeuta ocupacional tiene un gran valor ya que es el que va a posibilitar que la enfermedad se lleve de la mejor manera posible, gracias a las reevaluaciones que se van realizando para ir adaptando el tratamiento a sus necesidades.